Sensibilisation
Nous pouvons tous faire notre part pour accroître la sensibilisation à l’anémie falciforme au Canada

Pour accroître la sensibilisation à l’anémie falciforme, l’AAFC a conçu des bracelets et des éventails de sensibilisation. Elle vous encourage également à participer à ses efforts importants visant à accroître la sensibilisation à cette maladie.

En tant que patient:

  • Informez-vous au sujet de l’anémie falciforme et de son traitement
  • Contactez un hématologue pour obtenir un traitement complet de l’anémie falciforme
  • Contactez votre association d’anémie falciforme locale
  • Joignez-vous à un groupe de soutien des patients dans votre localité

En tant qu’ami ou proche:

  • Comprenez que les personnes et les familles touchées par l’anémie falciforme ont besoin de soutien
  • Gardez le contact et offrez votre aide lorsque cela est possible
  • Offrez de garder les enfants ou d’autres services lorsque cela est possible
  • Donnez du sang

Dans les écoles:

  • Utilisez le tableau et le plan de soutien conçus par l’AAFC/SCDAC (http://www.sicklecelldisease.ca/education/schools/)
  • Organisez des journées de sensibilisation, peut-être le 19 juin ou en septembre, pour informer les enseignants, le personnel et les élèves
  • Mettez en œuvre des mesures de rattrapage pour les élèves qui s’absentent en raison de la maladie

En tant que professionnel de la santé:

  • Informez-vous au sujet de l’anémie falciforme
  • Conservez des brochures sur la maladie et le trait de l’anémie falciforme dans votre bureau
  • Ajoutez la maladie et le trait de l’anémie falciforme au formulaire sur les antécédents des patients
  • Aiguillez les personnes ayant le trait de l’anémie falciforme vers un conseiller en génétique
  • Familiarisez-vous avec le protocole pour traiter une crise d’anémie falciforme
  • SCDACFanSide2

Journée mondiale de l’anémie falciforme – 19 juin
Passez le mot – parlez de l’anémie falciforme à six personnes

L’Association d’anémie falciforme du Canada (AAFC) demande la reconnaissance du 19 juin comme la Journée nationale de l’anémie falciforme au Canada, tel qu’il est indiqué dans le projet de loi d’initiative parlementaire C-221 et le projet de loi du Sénat S-211. Cette demande fait suite à la déclaration de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et des Nations Unies voulant que le 19 juin soit réservé à la Journée mondiale de l’anémie falciforme (JMAF) dans le but de sensibiliser les gens à ce problème de santé publique.

Message à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la drépanocytose 2016

Mobilisation nationale – Projet de loi S-211

Bill S-211:
8 décembre 2015 : Introduction et 1ère lecture au Sénat 
17 Février 2016 : 2ème lecture au Sénat - Note sur la 2ème lecture

20 Octobre 2016: 3 lecture au Sénat- Note sur la 3 lecture

JOURNÉE MONDIALE DE L’ANÉMIE FALCIFORME - ÉCRAN DE VEILLE - 2016 

Novembre 2016
Le programme de dépistage néonatal est élargi pour être en activité sept jours sur sept
Les bébés nés avec de rares troubles génétiques mortels seront identifiés plus tôt, grâce aux nouveaux changements que l’on apporte actuellement au programme de dépistage sanguin néonatal de l’Ontario.

Dès ce mois-ci, le programme de dépistage néonatal de l’Ontario prend de l’expansion pour être en activité sept jours sur sept; les échantillons seront ramassés et analysés le samedi et examinés pendant le week-end, afin de réduire les retards entre la naissance et le diagnostic.​

 

Dépistage néonatal

Il s’agit de la procédure visant à effectuer chez les nouveau-nés des tests de dépistage de maladies ou troubles traitables qui ne sont habituellement pas visibles à la naissance.

Procédure : Peu de temps après la naissance d’un bébé, une piqûre au talon est réalisée pour permettre aux professionnels de la santé de recueillir une petite quantité de sang sur un papier filtre spécial. L’échantillon est envoyé au laboratoire, où il est analysé pour y détecter la présence de plusieurs maladies ou troubles.

Pourquoi effectuer le dépistage de l’anémie falciforme?

Depuis 1986, les données de recherche obtenues révèlent les avantages du dépistage de l’anémie falciforme chez les nouveau-nés. Le diagnostic précoce accompagné d’une prophylaxie à la pénicilline, des vaccinations appropriées et de l’éducation des parents sont efficaces pour la prévention de la mortalité précoce et de la morbidité élevée chez les enfants nés avec cette maladie mortelle.

L’AAFC/SCDAC apportera son assistance

La méthodologie et la technique de dépistage de l’anémie falciforme sont abordables, fiables et peuvent facilement s’intégrer à un programme de dépistage déjà existant pour les nouveau-nés. L’AAFC/SCDAC est dotée d’un Comité consultatif en médecine (CCM) qui serait disposé à offrir son expertise technique aux ministères qui le souhaitent en vue d’ajouter l’anémie falciforme à leur ensemble de tests de dépistage néonatal.

Qu’attendez-vous?

La province de résidence ne devrait pas déterminer la qualité des soins de santé que reçoivent les nouveau-nés au Canada. Malheureusement, seulement six provinces et deux territoires réalisent actuellement le dépistage néonatal de l’anémie falciforme. Nous exhortons les provinces de l’Alberta, du Manitoba, de Terre-Neuve-et-Labrador, de la Saskatchewan et les Territoires du Nord-Ouest à envisager sérieusement d’ajouter l’anémie falciforme à leur ensemble de tests dans le cadre de leur programme de dépistage néonatal. Cela sauvera des vies et améliorera la qualité de vie des enfants atteints.

Participez à notre campagne et communiquez avec votre ministre de la Santé dans les provinces qui ne réalisent pas le dépistage néonatal de l’anémie falciforme.

Communiquez avec votre ministre de la Santé.

HONOURABLE SARAH HOFFMAN

Email:
health.minister@gov.ab.ca

Twitter:
@shoffmanAB

Address:
Minister of Health 
Office of the Minister
Health 
423 Legislature Building
10800 - 97 Avenue
Edmonton, AB
T5K 2B6

Phone:
780-427-3665 

HONOURABLE Sharon Blady

Email:
minhlt@leg.gov.mb.ca

Address:
302 Legislative Building
450 Broadway
Winnipeg, MB
R3C 0V8

Phone:
204-945-3731

Honourable Dr. John Haggie

Email:
hcsminister@gov.nl.ca

Address:
Department of Health and Community Services
P.O. Box 8700
1st Floor, West Block
Confederation Building
100 Prince Philip Drive
St. John's, NL A1B 4J6

Phone:
709-729–3124

Honourable Dustin Duncan

Email:
he.minister@gov.sk.ca

Address:
Room 204, 
Legislative Building, 
2405 Legislative Drive, 
Regina, SK, Canada, 
S4S 0B3

Phone:
306-787-7345

HONOURABLE GLEN ABERNETHY

Email:
glen_abernethy@gov.nt.ca

Address:
P.O. Box 1320  
Yellowknife, NT
X1A 2L9

Phone:
867-767-9141 ext. 11135

http://www2.gnb.ca/content/gnb/fr/nouvelles/communique.2014.10.1230.html

Article sur la diversité dans les soins de santé
Globe & Mail – Le Canada n’a aucune norme nationale pour le dépistage chez les nouveau-nés. Voici pour quoi il devrait avoir une norme.

Sang sécuritaire


Commentaires
Sensibilisation 2013 — Commentaires de la communauté de l’anémie falciforme

Félicitations à tous et à toutes! Quelle démonstration inspirante de l’action collective pour atteindre un but commun! Nous nous approchons sensiblement de notre objectif d’excellence des soins pour tous les patients atteints d’anémie falciforme au Canada grâce à vos efforts et votre dévouement, et je suis fier d’en avoir été témoin, même si je n’étais présent qu’en esprit à cette occasion. J’envoie une copie de ce courriel à mon député, Matthew Kellway, qui a manifesté sa préoccupation, s’est montré attentif à cette question, et comprend la nécessité du projet de loi C-221. Matthew, merci de votre soutien!
Jacob Pendergrast, MD, FRCPC.
Toronto General Hospital

Beau travail! Félicitations et beaucoup de succès lors de la présentation du projet de loi au Parlement.
Bisi

BRAVO!! C’est exactement ce dont nous avons besoin pour obtenir des résultats. Votre stratégie est efficace et est utilisée par de nombreux défenseurs de causes. Nous ne voyons pas beaucoup de membres et dirigeants de notre communauté adopter une telle ligne de conduite, et je vous remercie de sensibiliser les gens de cette façon. Mes félicitations à mon amie et ancienne collègue, Dre Kirsty Duncan, pour le soutien qu’elle offre à la cause et la motion qu’elle a présentée. En effet, le Canada peut figurer parmi les nombreux pays qui ont une stratégie nationale.
Mes félicitations à la présidente Lanre et à l’AAFC. Merci de votre travail.
Jean Augustine, commissaire à l’équité de l’Ontario

Excellent travail et félicitations!
Heather Gordon, Toronto General Hospital

Félicitations pour la campagne réussie sur la Colline du Parlement!
Janice