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SCDAC/AAFC
Unit 34, 
260 Adelaide St. E,
Toronto, ON M5A 1N1.
Canada

Adresse du site Web:www.sicklecelldisease.ca

Adresses de courriel:
Présidente-directrice générale: president@sicklecelldisease.ca
Président du conseil d’administration: chair@sicklecelldisease.ca
Secrétaire: secretary@sicklecelldisease.ca
Administration: info@sicklecellanemia.ca
Communication: communication@sicklecelldisease.ca

 

Formulaire d’abonnement

La loi anti-pourriel est réelle.
La nouvelle Loi canadienne anti-pourriel entre en vigueur le 1er juillet 2014, et nous aimerions nous assurer que vous désirez toujours recevoir de nos nouvelles.

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Avis de non responsabilité
L’information et le matériel contenus sur le site Web ne sont pas destinés à traiter cette maladie ni à remplacer les conseils du médecin.
Même si l’AAFC/SCDAC consulte son MARAB (comité consultatif en médecine et recherche) concernant le matériel éducatif disponible sur son site Web, l’AAFC/SCDAC ne s’engage toutefois pas dans la pratique de la médecine et ne recommande en aucune circonstance un traitement particulier pour les patients spécifiques. Il est fortement recommandé aux patients de s’adresser à leurs hématologues ou à leur médecin pour connaître les soins et les traitements appropriés.
La mission et la vision

L’organisme Association d’Anémie Falciforme du Canada (AAFC)/Sickle Cell Disease Association of Canada (SCDAC), établi in 2012, s’est engagé à soulever davantage l’intérêt envers l’anémie falciforme, en améliorant les méthodes d’identification, de diagnostic et de traitement de cette maladie, dans le but d’améliorer la qualité de vie des personnes qui en sont atteintes et de leurs familles qui en sont affectées.

Pour réaliser sa mission, l’organisme AAFC/SCDAC appuie le développement et la croissance des organismes qui en sont membres au Canada et facilite leurs efforts collaboratifs.

L’AAFC/SCDAC encourage également la mise sur pied coordonnée des services cliniques et des initiatives de recherche, reliés aux traitements de l’anémie falciforme et aux efforts déployés pour découvrir une méthode de guérison.  Nous croyons qu’il est essentiel d’attirer des spécialistes en clinique et recherche, afin d’entreprendre et de pousser les études de recherche menées sur l’anémie falciforme dans les universités et les établissements de soins de santé du Canada et nous appuyons également ces initiatives.

Mandat

But
Accroître la sensibilisation de la population et promouvoir l’amélioration du diagnostic et du traitement de l’anémie falciforme et de ses conséquences comme suit :

  • Soutenir la recherche de base, translationnelle et clinique relative à l’anémie falciforme
  • Soutenir l’élaboration et la mise en œuvre de lignes directrices sur les normes de soins, l’accréditation des centres de soins complets, la création et la tenue d’un registre canadien des patients atteints d’anémie falciforme, et la diffusion de pratiques exemplaires pour l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’anémie falciforme
  • Sensibiliser la population à l’anémie falciforme
  • Promouvoir le dépistage néonatal uniforme de l’anémie falciforme au Canada
  • Mobiliser le soutien de la population pour que les personnes atteintes d’anémie falciforme aient accès aux soins appropriés
  • Agir à titre de ressource pédagogique pour les personnes atteintes d’anémie falciforme, les porteurs du gène et leurs proches
Collaborer avec d’autres groupes d’anémie falciforme canadiens et internationaux; les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux; les hôpitaux et les cliniques; les professionnels de la santé et d’autres groupes d’intervenants
Le plan stratégique
L’organisme Association d’Anémie Falciforme du Canada (AAFC)/Sickle Cell Disease Association of Canada (SCDAC) a mis en œuvre un processus formel de planification stratégique dans le but d’établir un cheminement simple et mesurable pour guider l’AAFC/ SCDAC et les organismes qui en sont membres, à des fins de programmation et de gouvernance, des années 2013 à 2018.

L’AAFC/SCDAC sert les Canadiens à trois niveaux – à l’échelle nationale, provinciale et régionale. Cet organisme compte présentement 4 membres fondateurs, également connus sous le nom de chapitres provinciaux, des membres affiliés et des membres ordinaires. Certains chapitres provinciaux comportent également des structures supplémentaires reconnues sous le nom de régions.

Qui servons-nous ?

Les personnes atteintes de l’anémie falciforme
Les membres des familles (immédiates et élargies) et les amis des patients atteints de cette maladie
Les fournisseurs de soins – professionnels en médicine et soins de santé connexes
Les représentants de la communauté – fournisseurs de soins de jour, éducateurs, employeurs et autres
Les personnes qui vivent avec le trait de l’anémie falciforme et leurs familles

Cliquez ici pour visionner le plan stratégique de l’AAFC/SCDAC.

Stratégies AAFC/SCDAC – sang, cellules souches et sang ombilical Année 2013-2014

Les membres
L’AAFC/SCDAC représente:
Les patients atteints de l’anémie falciforme
Les parents et les membres des familles (immédiates et élargies) des patients atteints d’anémie falciforme
Les porteurs de l’anémie falciforme (que l’on désigne souvent comme des personnes portant le trait drépanocytaire)
Les organismes provinciaux, régionaux et municipaux de l’anémie falciforme
Les professionnels de la santé
Les éducateurs et les intervenants
Les représentants de la communauté

L’AAFC/SCDAC compte actuellement une classe de membres
Tout organisme ayant demandé et obtenu un statut de groupe d’intervenants membre pourra être un membre votant. L’organisme sera admis comme membre provincial, conformément aux politiques et procédures établies de temps à autre par le Conseil d’administration.
L’organisme membre sera membre pour une durée d’un an et pourra renouveler son statut de membre, conformément aux politiques établies par le Conseil d’administration.
Chaque organisme membre aura le droit de recevoir un avis de convocation à toutes les assemblées des membres; il aura le droit d’y assister et d’y voter, à raison d’un (1) vote à chacune de ces assemblées.
Les organismes qui soutiennent les personnes atteintes d’anémie falciforme au Canada sont invités et encouragés à présenter une demande d’adhésion comme groupe d’intervenants membre de l’AAFC/SCDAC.

Avantages de l’adhésion :
•Les organismes membres peuvent intervenir à l’échelle locale auprès des organismes gouvernementaux et non gouvernementaux
•Les organismes membres peuvent profiter de soutien des ressources en matière de développement et de gouvernance
•Les organismes membres peuvent profiter d’un accès facile aux occasions d’apprentissage, de formation et de renforcement des capacités à l’échelle locale ou à distance

L’AAFC/SCDAC compte actuellement six organismes membres, répartis dans quatre provinces.
Manitoba
Dr. Ade’s Sickle Cell Association of Manitoba

Nouvelle-Écosse
Sickle Cell Disease Association of Nova Scotia
http://sicklecellnovascotia.ca/

Québec
Association d’anémie falciforme du Québec
http://www.anemie-falciforme.org

Ontario
1. The Sickle Cell Association of Ontario
www.sicklecellontario.org
2. The Sickle Cell Awareness Group of Ontario
www.sicklecellanemia.ca
3. Camp Jumoke
www.jumoke.org
Veuillez cliquer ici pour accéder au : SCDAC-FORMULAIRE DE DEMANDE D’ADHÉSION COMME ORGANISME MEMBRE DE L’AAFC/SCDAC

Les antécédents

Les organismes et associations destinés à intervenir pour les personnes atteintes de l’anémie falciforme sont principalement des groupes de soutien des patients/familles et ils sont dirigés par des bénévoles dévoués, avec l’appui de professionnels des soins de santé de la région. Ces groupes travaillent avec diligence pour soulever davantage l’intérêt envers l’anémie falciforme et pour identifier les difficultés auxquelles doivent encore faire face les patients atteints de l’anémie falciforme, leurs familles et leurs supporteurs, au niveau de l’éducation et des ressources. Chaque organisme a obtenu du succès et a dû relever des défis et à ce jour, son travail se limitait uniquement à sa province ou à son territoire. Il était devenu important et essentiel de pouvoir intervenir pour les personnes atteintes de l’anémie falciforme à l’échelle nationale, à l’aide d’une voix collective et unificatrice. Le nouvel organisme Sickle Cell Disease Association of Canada, peut fournir une telle voix. Depuis 2006, un groupe d’intervenants pour l’anémie falciforme se réunit dans le but d’établir un organisme national qui pourrait intervenir efficacement pour les personnes atteintes de l’anémie falciforme et leurs familles, et qui pourrait promouvoir les efforts visant à établir un programme national, afin de mettre sur pied des supports de soins coordonnés et complets jugés efficaces pour gérer avec succès l’anémie falciforme à toutes les étapes.

Initialement, le nom de Sickle Cell Foundation of Canada (SCFC) a été établi par intérim et enregistré et c’est ainsi que s’est amorcée la tâche monumentale de rejoindre les groupes de soutien des patients et de leurs familles du Canada tout entier.

En 2011, le mouvement a obtenu une injection tout particulièrement utile d’efforts revitalisés de soutien renouvelé provenant de professionnels des soins de santé et de l’industrie des produits pharmaceutiques. Le 14 avril 2012, une étape importante a été franchie lorsque la première rencontre d’affaires face à face avec téléconférence a rassemblé à Toronto, les associations d’anémie falciforme du Canada tout entier.
Aujourd’hui, les efforts corporatifs des groupes d’intervenants pour l’anémie falciforme sont représentés sous un même organisme parapluie : Association d’Anémie Falciforme du Canada (AAFC)/Sickle Cell Disease Association of Canada (SCDAC).

Nous reconnaissons et remercions toutes les personnes qui ont participé à la téléconférence de revitalisation de la SCFC au mois d’août 2011; leurs noms sont à tout jamais gravés dans l’histoire de l’AAFC/SCDAC.
Nous tenons à formellement remercier les personnes qui ont participé à l’effort de revitalisation de la SCFC au mois d’août 2011 lors de la rencontre d’affaires et de la téléconférence :

Ms. Doreen Alexander
Ms. Kim Franchina
Mr. Bob Frankford
Ms. Barbara Hues
Ms. Rugi Jalloh
Ms. Lillie Johnson
Ms. Naomi Jules
Dr. Robert Klaassen
Ms. Unita Louis
Mr. Bodun Macaulay
Mr. Michael McKenzie
Ms. Melissa Morrison
Mme. Marika Mouscardy
Ms. Dotty Nicholas
Ms. Michelle Nipp
Dr. Isaac Odame
Dr. Jacob Pendergrast
Ms. Lanre Tunji-Ajayi
,Ms. Jean Walrond
Dr. Richard Ward
Ms. Barb Wilson
Nous tenons également à souligner et reconnaître les efforts des membres Dr Isaac Odame, M. John Adams, Mme Lanre Tunji-Ajayi et M. Bodun Macaulay, déployés pour la coordination de cette rencontre historique et pour la mise en œuvre de ses procédures.
Aujourd’hui, les efforts corporatifs des groupes d’intervenants pour l’anémie falciforme sont représentés sous un même organisme parapluie : Association d’Anémie Falciforme du Canada (AAFC)/Sickle Cell Disease Association of Canada (SCDAC).
Governance
Mme Dotty Nicholas
présidente intérimaire du Conseil d'administration
Dotty a débuté sa carrière d’infirmière en avril 1971 à Kingston, en Jamaïque. Après sa graduation, elle a travaillé dans divers secteurs infirmiers, incluant la médecine générale, la chirurgie et la salle d’opération. Elle occupa également le poste de superviseure de l’équipe de soirée à l’hôpital St-Joseph Roman Catholic Hospital durant 3 ans.
Placeholder imageMme Nicholas a immigré au Canada en 1987 et occupe jusqu’à ce jour un poste d’infirmière en pédiatrie. Avec la collaboration de la directrice générale du programme de santé des femmes et des enfants et d’une autre collègue infirmière, elle a mis sur pied un groupe de travail pour l’anémie falciforme (1998 à 2001), dans le but de négocier la première clinique satellite de l’anémie falciforme pour le Rouge Valley Health System (site centenaire). En 2001-2002, elle a obtenu une bourse en clinique de haut niveau au Hospital for Sick Kids et au Philadelphia Children’s Hospital. La bourse était conjointement parrainée par le Ministère de la santé et des soins prolongés et par l’Association des infirmières de l’Ontario.
Dotty a créé le passeport de l’anémie falciforme pour RSV en 2002 et l’a présenté à la Sickle Cell Disease Association of America en 2003. Il est maintenant utilisé par de nombreux programmes aux É.-U. A.
Clinicienne infirmière et éducatrice pour l’anémie falciforme au Rouge Valley Health System (site centenaire) depuis plus de 25 ans, elle dirige la clinique satellite de l’anémie falciforme où elle s’occupe des soins d’environ 125 patients.
Elle a également travaillé au Toronto District School Board et au Rouge Valley Health System (site centenaire) dans le but de renseigner les professeurs sur l’anémie falciforme et ce programme a connu un succès remarquable.
Ancienne présidente de la Sickle Cell Association de l’Ontario, elle a participé à de nombreuses rencontres législatives au Ontario Legislature City Hall afin d’intervenir pour le dépistage universel de l’anémie falciforme auprès des nouveaux-nés. Ceci fut accordé au mois de novembre 2006 par le Ministère de la santé et des soins prolongés.
Elle avait été membre du comité de liaison régional de la Société canadienne du sang et vice-présidente du Sickle Cell Awareness Group de l’Ontario. Mme Nicholas est passionnée pour la coordination des collectes de sang qui bénéficient aux personnes affectées par l’anémie falciforme et, plus particulièrement dans son église – Rhema Ministries.
Elle poursuit présentement ses études pour obtenir un diplôme en théologie au Canada Christian College.
Elle a obtenu le prix Seed of Life Humanitarian Award of Excellence en 2008; le prix du Sickle Cell Miracle Network Nursing Leadership Award en 2010 et récemment, le prix du Rouge Valley Health System Nursing Leadership Award en 2012

Ms. Lanre Tunji-Ajayi
Présidente et directrice générale, AAFC/SCDAC

Madame Lanre Tunji-Ajayi est une intervenante de premier plan en matière d’anémie falciforme et l’une des forces qui ont mené à la création de l’association nationale. Placeholder imageSon rêve a toujours été de voir un organisme national superviser les activités d’intervention relatives à l’anémie falciforme au Canada, et elle poursuit ce travail important à titre de présidente et directrice générale de l’AAFC/SCDAC.
Lanre est responsable de la gestion de l’organisme, qui sert quatre groupes membres dans trois provinces et d’autres classes de membres de l’AAFC/SCDAC dans l’ensemble du Canada.
Avant de diriger l’AAFC/SCDAC, elle était bien connue dans la communauté de la défense des droits au Canada, où elle venait en aide aux personnes atteintes de troubles des globules rouges.
En 2005, All Naturals Cosmetics Inc., l’entreprise cofondée par madame Tunji-Ajayi, a établi le très influent Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO).
Le Sickle Cell Association of Ontario a milité activement pour l’ajout de l’anémie falciforme au programme de dépistage de l’anémie falciforme chez les nouveau-nés de la province. Cet ajout a été annoncé par le gouvernement du premier ministre McGuinty en novembre 2005.
Le SCAGO a en outre contribué à étendre l’accès au médicament oral chélateur du fer DÉFÉRASIROX (Exjade) aux patients atteints d’anémie falciforme, quelle que soit leur situation financière. Le financement visant à assurer que le chélateur oral soit accessible comme traitement de première ligne a été approuvé par le ministère de la Santé (Programme de médicaments de l’Ontario).
Le SCAGO travaille actuellement avec le député provincial de l’Ontario Mike Colle sur le projet de loi 165.
Lanre a été une conférencière très appréciée, lors de la Conférence sur l’anémie falciforme qui a eu lieu à la Grenade en 2010 pour commémorer le 100e anniversaire de la découverte de l’anémie falciforme en Amérique.
Madame Tunji-Ajayi continue de participer à d’autres conseils communautaires, notamment celui du Réseau des associations vouées aux troubles sanguins rares, qu’elle a déjà présidé (2012).
Elle a été mise en candidature pour de nombreux prix, en reconnaissance de son dévouement et de son action, dont la mention Femme de distinction du YWCA, et on lui a décerné le prix de distinction African Canadian Women Achievement Award, le prix d’excellence Toronto Police Black History Community Award of Excellence et le prix d’excellence Eglinton – Lawrence Volunteer Award of Excellence.
Sur le plan professionnel, Lanre est spécialiste des prothèses auditives et une administratrice chevronnée qui a plus de 20 ans d’expérience en administration des affaires.
Elle fait bénéficier le Conseil d’administration de l’AAFC/SCDAC de son sens inné de l’engagement et de son excellent sens des affaires.

Mme Bibata Tinga
Vice-President, SCDAC/AAFC
Biba Tinga est la vice-présidente de l’Association d’Anémie Falciforme du Québec (AAFQ). Avant d'occuper ce poste, elle a été membre du Conseil d’administration, chargée de projets et de communication pour l'association.
Placeholder imageElle a été cofondatrice d’un magazine de la diversité culturelle au Canada, Opale, qui a donné à la communauté immigrante  une occasion de se présenter à la société d'accueil, elle a été responsable de la communication, puis rédactrice en chef de ce magazine. Elle l’a aussi utilisé  cette plateforme pour sensibiliser le public à la drépanocytose.  Son implication dans la cause de l'anémie falciforme provient d'une expérience personnelle. Mère d'un jeune adulte souffrant de l’anémie falciforme, elle a compris dès le début l'importance d'avoir une communauté de personnes qui se soutiennent les uns les autres et apprennent ensemble de nouvelles façons d'améliorer leur vie.
Depuis 2010, elle a été la représentante de l'AAFQ  au  Network of rare  blood disorder (NRBDO). Biba Tinga a été une des personnes clés derrière  la réussite de la première  conférence nationale sur l’anémie falciforme qui s'est tenue à Montréal en novembre 2012.  Elle a toujours cru au pouvoir de l’unité,  de  l'éducation et de la sensibilisation,  missions  principales des organisations qui travaillent pour aider les personnes atteintes  de l’anémie falciforme et leurs familles. Elle travaille pour Statistique Canada à Montréal au Québec.

Mme Adesimbo Adejuyigbe
Trésorier, Conseil d’administration

Placeholder imageSimbo est directrice de la communication de l’information financière à Torstar Corporation, à Toronto. Une solide leader en matière de finances et une professionnelle ayant une vaste expérience en analyse financière, communication de l’information financière, gestion des risques et vérification des états financiers, elle est membre des Comptables professionnels agréés du Canada et membre de l’Institut des comptables agréés du Nigeria.

Simbo n’a pas fait l’expérience personnelle directe de l’anémie falciforme, car ni elle ni les membres de sa famille immédiate ne sont porteurs du trait drépanocytaire; cependant, elle a été profondément touchée par les épreuves qu’a vécues un ami très proche de sa famille, qui a perdu deux de ses quatre enfants pendant leur adolescence en raison de l’anémie falciforme. Elle a également été exposée aux souffrances de camarades de classe durant ses études secondaires au pensionnat. Elle a toujours souhaité faire une différence de quelque manière que ce soit et elle soutient le Sickle Cell Awareness Group of Ontario (SCAGO) depuis 2011.

Mme Marika Mouscardy
Secrétaire du Conseil d’administration de l’AAFC

Placeholder imageMarika Mouscardy travaille dans le domaine de l’ingénierie pour le Gouvernement du Québec depuis plus de 20 ans.

Elle a été la secrétaire du conseil d'administration de l’Association d’anémie falciforme du Québec durant 7 ans. Elle et sa famille ont été très impliqués auprès d’Héma-Québec (6 ans) et dans la campagne de levée de fonds d’Opération-Enfant-Soleil de 2009, à titre de représentants des patients atteints d’anémie falciforme.

Plus récemment en octobre 2014, elle a joint le Conseil d’administration de l’Association d’anémie falciforme du Canada, à titre de Secrétaire.

Dr. Jacob Pendergrast
Membre du Conseil d'administration
Comité consultatif en médecine (CCM) Médecin-chef

Placeholder imageJacob Pendergrast a obtenu un diplôme de l’École de médecine de l’Université Dalhousie en 1999. Il a suivi une formation en médecine interne, hématologie et médecine transfusionnelle à l’Université de Toronto avant d’être nommé au Réseau universitaire de santé, où il occupe le poste de directeur médical adjoint du service de transfusion sanguine. Il est actuellement titulaire d’une nomination conjointe au service d’oncologie médicale et d’hématologie en tant que médecin enseignant, et il reçoit des patients en consultation à la clinique des troubles des globules rouges depuis 2004. Ses intérêts professionnels comprennent le soutien transfusionnel auprès des patients atteints d’hémoglobinopathies et des personnes vivant dans les régions rurales et les régions sous-desservies. Il a publié plusieurs rapports de recherche et éditoriaux relatifs à la médecine transfusionnelle, et on lui a décerné plusieurs prix, dont le Medical Honour Award (2010) du Sickle Cell Awareness Group of Ontario, le Hour Glass Award (2009) de la Fondation canadienne de la thalassémie et le Jerry Scott Teaching Award in Hematology (2009) de l’Université de Toronto.

Mr. Bodun Macaulay
Membre du Conseil d'administration

Joseph Bodun Macaulay est le président-directeur général de la société JB Macaulay & Associates Inc., une entreprise de conseillers en logiciels IT. Dans son rôle de Placeholder image conseiller technique principal de systèmes de paiements par carte d’applications de gestion de vente au détail et de patrimoine, il assume la responsabilité de gérer plus de 10 analystes techniques principaux au Canada et en Inde. La carrière de conseiller de M. Macaulay a débuté en 1988 auprès d’une importante institution financière canadienne, à titre d’analyste programmeur. Dans son rôle de membre d’un système de titulaires de cartes, en collaboration avec ses équipes, ils ont mis au point et mis en œuvre de nombreuses applications pour titulaires de cartes. Il s’est ensuite joint aux systèmes de règlement des paiements, à titre d’analyste technique en chef responsable de la conformité du règlement des cartes.
Avant de se joindre à cette importante institution financière canadienne, Bodun a travaillé durant 2 ans chez IBM après l’obtention de son diplôme universitaire; il s’est ensuite joint à la banque Toronto Dominion où il a travaillé durant 10 ans avant de devenir un conseiller indépendant de systèmes.
Bodun a commencé à s’impliquer envers l’anémie falciforme en 1997 à titre de bénévole du Camp Jumoke, un camp d’été pour les enfants atteints de l’anémie falciforme, En 1998, il a été directeur de la collecte de fonds et en 2002, il fut élu président de l’organisme. Il fut élu président de Eglinton Sickle Cell Alliance et président du conseil intérimaire de la Sickle Cell Disease Association of Canada en 2012.
En 2006, Bodun était l’un des principaux intervenants à faire pression auprès du gouvernement de l’Ontario pour la mise en application d’un programme de dépistage universel de l’anémie falciforme auprès des nouveaux-nés. Il a collaboré avec d’autres intervenants de l’anémie falciforme pour l’introduction du projet de loi 165 auprès de la législature de l’Ontario. Si le projet de loi présenté par le député Mike Colle, est adopté, ceci permettra à l’anémie falciforme et à la thalassémie de soulever un plus grand intérêt auprès du gouvernement de l’Ontario.
En plus de consacrer beaucoup de son temps à l’anémie falciforme, Bodun s’est également impliqué dans d’autres activités de bénévolat, notamment comme bénévole du service de pastorale aux Castleview Wychwood Towers, une résidence pour personnes âgées, depuis plus de 40 ans. Il a reçu de nombreux prix communautaires et humanitaires pour son bénévolat.
Bodun possède un baccalauréat en sciences de l’Université de Toronto, de même qu’un diplôme en technologie des applications informatiques de l’Université polytechnique Ryerson de Toronto.

Mme Rugi Jalloh
Membre du Conseil d'administration

Placeholder imageRugi Jalloh est fondatrice du comité de l’anémie falciforme de la United African Canadian Women’s Association. Elle a dirigé des projets visant à sensibiliser la population et à discuter des stratégies d’adaptation auprès des patients, de leurs familles et amis et des professionnels de la santé de la Nouvelle-Écosse.
Rugi Jalloh possède une maîtrise en études environnementales et en écologie humaine. Elle a reçu des prix de la United African Canadian Women's Association et du African Canadian
Immigrant Research Project.

Mme Isatuh Bah
Membre du Conseil d'administration

Placeholder imageRésidente de Brampton (Ontario), Isatuh Bah est la mère d'une fille de 23 ans vivant avec la drépanocytose. Infirmière de profession, elle  a travaillé  en oncologie/hématologie à l'hôpital Princess Margaret, UHN. Elle a également travaillé pendant six ans comme  chef clinique pratique pour le programme d'oncologie à l'hôpital de la Humber River. Isatuh Bah travaille actuellement au Collège George Brown Community / Ryerson University Nursing Collaborative Program comme professeur clinique et au Collège communautaire de Seneca comme membre du corps enseignant à temps partiel  pour le programme de pratique des soins infirmiers. Elle a obtenu son baccalauréat en sciences infirmières à l'Université du Nouveau-Brunswick et sa maîtrise en éducation de l'Université du Michigan. Isatuh  qui  a déjà perdu  un frère et une sœur  de  cette maladie,  doit faire face  à la maladie de sa fille. Cette situation l’a poussé à travailler dur pour les personnes touchées par la maladie. Elle a été bénévole au Camp Jumoke comme infirmière pendant plusieurs années, a participé à plusieurs ateliers et conférences sur la drépanocytose et également comme siégé comme membre du conseil d’administration de l’Association d’anémie falciforme de l’Ontario. Elle faisait partie du comité de planification de la conférence  sur l’anémie falciforme de Toronto en  2010 et est actuellement coordonnatrice  du  groupe de soutien  pour parents  du Sickle Cell Awareness Group of Ontario.

Mme Beckles Tiney
Membre du Conseil d'administration

Placeholder imageNée en Jamaïque, Tiney est arrivée au Canada durant l'été 1974. Elle a d’abord  travaillé  comme  préposé aux soins de  longue durée,  ainsi qu'au  centre médical Sunnybrook Medical de Toronto en tant qu'infirmière de février 1988 jusqu’à  sa retraite récente, en décembre 2012.
Mme Beckles a servi au sein du Conseil d'administration de l'association ontarienne d’anémie  falciforme, et siège actuellement sur le Comité de liaison régional de  CBS (Canadian Blood Services).
Depuis septembre 2006, Tiney est aussi institutrice clinique pour le programme de soins infirmiers auxiliaires  au Humber Collège de  Toronto.
Elle  est titulaire  d’un  Baccalauréat  en Sciences de soins infirmiers de l'Université Ryerson de Toronto.

Monsieur Heri Muhero
Membre, Conseil d’administration
Placeholder imageHeri est un époux et un père extrêmement fier de ses trois enfants, et il continue d’affronter au quotidien les difficultés liées à la vie avec l’anémie falciforme. En tant que membre du Sickle Cell Disease Parent’s Support Group (SCDPSG) d’Ottawa et patient à long terme de L’Hôpital d’Ottawa, Heri, de même que sa sœur jumelle, a réussi à défier le destin et à vivre une vie épanouissante, même s’il approche de la cinquantaine.
Nés en Tanzanie (Afrique de l’Est), Heri et sa sœur jumelle (Neema) sont les cadets d’une famille de neuf enfants, et les deux seuls membres de la famille à avoir reçu un diagnostic de trouble génétique des globules rouges. Il a passé ses jeunes années à voyager avec son père ambassadeur (premier ambassadeur Michael Mwinamila Lukumbuzya) et à habiter dans différentes villes du monde : Dar Es-Salaam (Tanzanie), Washington D.C. (États-Unis), Stockholm (Suède) et enfin Ottawa (Canada).
Un diagnostic précoce d’anémie falciforme en Suède a marqué le début d’un suivi médical à vie pour lutter contre les symptômes débilitants de la maladie. Ces premiers jours de traitement consistaient principalement en transfusions de plasma. Toutefois, dans le cadre d’une approche plus vigoureuse, le traitement a évolué, et l’on est passé des transfusions de sang total à l’hémaphérèse (c.-à-d. le remplacement des globules rouges). C’est le régime de traitement qu’il suit actuellement à L’Hôpital d’Ottawa.
Durant son enfance et son adolescence, Heri s’absentait souvent de l’école pour cause d’hospitalisation. Avec le début des transfusions sanguines régulières, la fréquence de ses crises épisodiques a commencé à diminuer. En conséquence, Heri a pu terminer ses études primaires et secondaires (avec distinction), qui l’ont mené plus tard à des études en génie mécanique à l’Université d’Ottawa et en technologie de génie informatique au Collège Algonquin.
Après avoir travaillé en tant que programmeur de logiciels de diagnostic médical dans une entreprise de soins de santé multinationale de premier plan durant plus de dix ans, Heri étudie actuellement le développement Web et la conception interactive. Il dit que sa plus grande réalisation est le fait d’avoir été présent dans la salle d’accouchement pour assister à la naissance de chacun de ses enfants en santé : Asante, Shabaka et Amani

Le comité exécutif
La présidente et directrice générale de l'Association, la vice-présidente, le président et la vice-présidente du Conseil d'administration de l’AAFC/SCDAC ainsi que le trésorier et la secrétaire composent le Comité exécutif de l’AAFC/SCDAC, qui se réunit aussi souvent que nécessaire.

Voici les membres du comité exécutif

Placeholder imageMme Dotty Nicholas
présidente intérimaire du Conseil d'administration
Placeholder imageMme Lanre Tunji-Ajayi
Présidente et directrice générale, AAFC/SCDAC
Placeholder imageMme Marika Mouscardy
Secrétaire du conseil d'administration
Placeholder imageMme Adesimbo Adejuyigbe
Trésorier, Conseil d’administration

 

Les comités

L’AAFC/SCDAC comprend des comités nationaux composés de bénévoles importants.

Ces comités comprennent :

Le comité à la gestion des documents et des politiques
Présidente – Mme Dotty Nicholas

Le comité d’éducation
Présidente – Mr. Kate Uchendu

Le comité à la recherche
Président – Dr. Yves Pasteur

Le comité de collecte de fonds
Présidente – Mme Biba Tinga

Les comités de comunication et la commercialisation
TBA

Comité consultatif en médecine (CCM)
Médecin-chef- Dr. Jacob Pendergrast
Comité consultatif en médecine (CCM) Médecin-chef

Le personnel

La gestion de l’AAFC/SCDAC est effectuée par quelques bénévoles qui devraient normalement être payés, mais qui ne le sont pas. Nous sommes extrêmement reconnaissants envers ces personnes, qui sont engagées et dévouées à l’égard des rôles qui leur sont assignés, malgré le fait qu’elles ne reçoivent aucune rémunération pour leur travail.

Équipe de gestion de l’AAFC
La présidente et directrice générale supervise les activités de l’association et présente des rapports bimestriels au Conseil d’administration.
La vice-présidente assiste la présidente et travaille avec elle en étroite collaboration à toutes les initiatives
Le chef des services financiers offre des conseils fiduciaires à l’association
L’adjointe administrative fournit un soutien administratif à la directrice générale

Le bénévolat
Les possibilités de bénévolat au sein de l’organisme national
Les bénévoles sont les piliers de notre association. Plusieurs d’entre eux ont des antécédents personnels reliés à l’anémie falciforme mais de nombreux autres n’en ont pas du tout. Peu importe, nous collaborons tous ensemble à établir une puissante voix nationale pour aider à améliorer les soins et les traitements prodigués aux personnes atteintes de cette maladie. Des possibilités de bénévolat se trouvent dans plusieurs secteurs comme la collecte de fonds, le travail de rapprochement, le développement des communiqués, ainsi que la gestion de groupe.

Clauses

Veuillez noter qu’en remplissant et en soumettant ce formulaire de demande de poste bénévole, vous indiquez que vous acceptez les clauses énoncées ci-dessous :

1. Les services et compétences que vous offrez sont à titre bénévole, sans aucune rémunération, sauf les menues dépenses que vous pourriez engager au cours de votre bénévolat (comme indiqué dans notre politique en matière de dépenses).

2. L’AAFC/SCDAC fera tout son possible pour assurer la sécurité de tous les bénévoles. Étant donné que nous ne sommes pas en mesure de contrôler les nombreux événements de la vie, les bénévoles doivent savoir qu’ils font du bénévolat de leur plein gré et qu’ils ne peuvent pas tenir l’AAFC/SCDAC responsable des incidents qui peuvent survenir au cours de leur bénévolat.

3.L’AAFC/SCDAC n’est pas en mesure d’offrir une assurance-responsabilité pour les bénévoles.

Les possibilités de bénévolat au sein des organismes membres
Les organismes membres de l’AAFC/SCDAC sont présentement situés en Ontario, à la Nouvelle-Écosse et au Québec.
Pour obtenir plus d’information concernant les possibilités de bénévolat, veuillez vous adresser aux organismes membres de l’association de l’anémie falciforme de votre région.

Critères et processus d’application de bénévole:

Nos témoignages

Marika Mouscardy
Je tiens à partager une fraction de mon expérience personnelle dans le but dʼépargner à dʼautres parents la surprise de se découvrir porteur du gène dʼune maladie, qui menace la vie de chaque enfant qui en hérite.
Lʼanémie falciforme nʼavait que vaguement été abordée à lʼécole pendant mon enfance, jusquʼà ce que jʼentende à nouveau lʼécho il y a plus de quatre ans. Ce fut un appel téléphonique de ma soeur, résidente dʼune banlieue de Toronto en Ontario, qui mʼa incitée à investiguer mon bagage génétique.
Jʼavais complété environ huit mois de grossesse quand ma soeur mʼa informée quʼelle était porteuse du gène dʼanémie falciforme. Plusieurs années auparavant, après un examen médical de routine, son mèdecin avait dʼemblée procédé au test sanguin capable de déceler le trait dʼanémie falciforme.
Mon mari et moi nʼavions pas envisagé dʼeffectuer ce genre de test sanguin et après avoir suivi le précieux conseil de ma soeur, nos médecins respectifs nous ont confirmé que tous deux nous avions le trait de la maladie. La fin de ma grossesse fut donc une source dʼinquiétude en imaginant quʼil y avait 25% de possibilité que mon bébé souffre dʼanémie falciforme. Mon inquiétude devint une certitude lorsquʼà lʼâge dʼun mois et demi, mon fils fut diagnostiqué à lʼhôpital Sainte-Justine de Montréal.
Le choc a été difficile à encaisser, et les directives à suivre pour assurer la survie et les soins appropriés pour mon fils étaient nombreux. À ce jour, bien que rodée par lʼhabitude et à lʼécoute constante de lʼétat de santé de mon fils, je me devais dʼinformer mes proches, le personnel de la garderie et toutes les personnes susceptibles de surveiller mon enfant sur une base régulière.

Toutefois, la population doit être éduquée dans son ensemble sur le sujet de lʼanémie falciforme, et la vérification systématique du gène pour repérer les malades autant que les porteurs est désormais capitale. Le dépistage prénatal
représente aussi une initiative majeure favorisant une planification des naissances éclairée chez les futurs parents porteurs du gène de la maladie.

re carriers. Cela aidera à déterminer suffisamment tôt si l’enfant est atteint d’anémie falciforme

Sincèrement,
Marika

Beverly N.
Je m’appelle Beverly. J’ai 27 ans et je suis atteinte de l’anémie falciforme.  Je suis technologue en radiologie et je poursuis également ma carrière d’actrice qui me passionne. J’ai grandi dans la petite ville de Brandon, au Manitoba. J’ai été diagnostiquée de l’anémie falciforme uniquement après mon tout premier épisode à l’âge de deux ans. Si ce n’avait été d’un médecin que mon père avait connu au Nigéria, je ne suis vraiment pas certaine que je serais encore ici aujourd’hui, car dans ce temps-là, les gens ne savaient pas comment se manifestait l’anémie falciforme.  
Parmi mes cinq frères et sœurs, nous étions seulement deux nées avec l’anémie falciforme.  Malheureusement, ma petite sœur est décédée de complications de cette maladie trop jeune, à l’âge de sept ans.   Durant ma croissance, j’ai éprouvé de nombreux problèmes causés par cette maladie, j’ai fait d’innombrables visites à l’hôpital et j’ai connu des épisodes douloureux qui pour moi ne faisaient aucun sens. Par contre, mes parents m’ont toujours encouragée à participer aux activités parascolaires, comme la danse et la gymnastique, au meilleur de mes capacités.  Je n’ai vraiment compris mes limitations qu’au niveau secondaire.   
Une visite particulière à l’hôpital m’a fait raté quelques examens importants.  À mon retour à l’école pour parler à mes professeurs, j’ai réalisé à quel point il était bizarre que je ne puisse même pas répondre aux questions concernant ma propre maladie.  C’est à ce moment-là que j’ai compris à quel point il était important que je me renseigne sur ma maladie, afin d’améliorer mon style de vie. En voyant grandir ma sœur et en constatant à quel point l’anémie falciforme l’affectait, ceci m’a ouvert les yeux sur le vaste spectre des effets différents de cette maladie d’une personne à une autre.
J’habite actuellement à Winnipeg, au Manitoba; je continue de poursuivre mes rêves et mes objectifs et j’ai adopté de saines habitudes de vie. Cette année, j’ai eu la chance d’intervenir davantage pour les personnes atteintes de l’anémie falciforme et je planifie de continuer à travailler dans cette direction. Il n’est pas favorable de naître avec cette maladie.  Je crois vraiment que les personnes atteintes de l’anémie falciforme sont parmi les plus courageuses. Je n’aurai donc jamais honte de ma maladie. Je crois que si nous pouvons nous regrouper ensemble en une communauté et nous exprimer d’une même voix, nous aurons de meilleures chances de lutter contre cette maladie et d’en prendre le contrôle. 
Sincèrement,
Beverly

Liens
L’organisme AAFC/SCDAC est heureux de fournir les liens suivants à consulter par la communauté de l’anémie falciforme.

L’Association d’anémie falciforme du Canada/Sickle Cell Disease Association of Canada n’est pas responsable du contenu de tous les sites Web externes. 
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Opérateurs du système d’approvisionnement en sang 
Société canadienne du sang (SCS)
Héma-Québec

Sang de cordon ombilical
The Cord Blood Centre

Gouvernement fédéral du Canada
Santé Canada
Santé Canada – Produits biologiques et radiopharmaceutiques et thérapies génétiques
Agence de la santé publique du Canada
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) 

Fabricant du médicament chélateur du fer
Novartis Canada

Organismes de santé connexes
Network of Rare Blood Disorder Organizations
World Health Organization (WHO)
Sickle Cell Disease Association of America
Canadian Organization for Rare Disorders (CORD)
Health Charities Coalition of Canada (HCCC)
Global Sickle Cell Disease Network (GSCDN)